Erik har haft ett tufft första år i livet. Mycket svårare än för de flesta andra barn. Föddes med genförändringen som betecknas LHX3, vilket för hans del betyder nedsatt hypofys. Måste äta medicin för att hormonnivåerna ska vara bra.

Detta påverkar även hans hörsel, (vi var så rädda att han skulle vara döv, pga 2 av de 5 andra barnen i Sverige som har detta är döva) men hittills verkar det som om han endast har en mindre nedsättning. Han hör inte ok, det märker vi, men 45db är inte så illa. Syndromet påverkar hans kotbildning, balans och motoriska förmåga. Vilket har gjort att inga av de andra barnen har gått förrän runt 2 års ålder.

Det var förstås en tragedi att han skulle behöva drabbas av detta och sådan otur. Jag träffade Fredrik och vi lyckades bära på samma anlag vilket bidrog till detta. Men vi hade börjat acceptera och gå vidare, han är en sådan solstråle och kämpe att vi vill inte att bli deppad över en sådan här sak.

I sommar hände tyvärr det som inte ska hända. Han fick hjärninflammation, trots vaccination så var det en elak bakterie som ville han ont. Detta har medfört stora hjärnskador, ca 30%. Tiden medan vi väntade på att han skulle vakna från att han var sövd är ett stort töcken. Läkaren varnade oss om att det värsta var att vänta med tanke på hur stora skadorna var.

Nu 7 mån senare börjar vi inse att vi har fått världens kämpe till son. Hans vänstra arm och hand har kommit tillbaka, han har börjat röra benen och springer för fullt i gåstolen. Tyvärr är motorikcentrum påverkat och det kan därför bli svårt för honom att lära sig gå. Men med tanke på hur mycket som hänt hittills så ska vi då inte tappa hoppet. Å andra sidan så finns det många som har ett jättebra liv i rullstol. Hoppas bara att det inte är så mycket mentala fel.  Men vi måste ha tålamod och ge honom tid. Det är bara så jobbigt att vänta och inget veta. Men så länge det går framåt och att det händer något positivt så är det lättare att hålla humöret uppe. Men man kan inte sluta att undra varför detta också, har han inte fått kämpa tillräckligt?

Ida är ju stor nu..

Har börjat dagis och pratar om allt som händer och sker. Det är verkligen som om hon fått ett eget liv. Pratar om alla barnen och har fått vissa favoriter som det verkar. Kom hem en dag och skulle absolut ge en pojke på dagis en cykel, fick övertyga henne om att ge en teckning istället.

Tror jag måste börja anteckna alla kommentarar hon ger för ibland är de helt oslagbara.  Ska försöka komma ihåg att göra det. Innan vi gick ut idag så utbrast hon: Mamma titta vilket härligt väder det är ute, mycke vitaminer. Ja det kan man ju inte neka till direkt.

På bilden åker hon kana nedför gången till huset..